男孩面部神经纤维瘤误诊青光眼 致左眼视功能、容貌受损坎坷寻医

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世上的美妙风景,生命的重要时刻,亲友的喜怒哀乐,都通过我们的双眼来铭记,但小橙(化名)却仅能依靠右眼去捕捉这个世界,受先天性面部神经纤维瘤的影响,他的左眼视力严重受损,眼周因瘤体而鼓起的“大肿包”入侵左脸的大部分面积。

“孩子生下来眼睛就一大一小,但直到他5岁,我们才发现他左眼变得更小了,当地县医院诊断为青光眼,可治疗两年也没好转,后来去市医院怀疑是肿瘤,说可能是血管瘤,我们又在西安、北京各大医院诊断,才确诊是先天性面部神经纤维瘤……”在西安国际医学中心医院,整形医院病房里的小橙爸爸回忆。

眼整形中心主任孙峰查看小橙(化名)病情

“他8岁时在西安做了开颅手术后,左眼周围肿肿的,就像长了‘眼袋’一样,医生说可能会随着年纪变化,建议等成年以后再做治疗。2020年,我查到孙峰主任是体表肿瘤方面的专家,专程又从山西老家赶来西安找他做过检查。这几年孩子左眼肿的越来越大,几乎看不见了,而且肿包扩大到了左脸,摸着还变硬了,正赶上他今年要毕业工作了,就想找孙峰主任做手术,顺便改善面貌,一举两得,以后也好找对象……”

面部的神经纤维瘤不仅影响了小橙的容貌,使他从小自卑内向,更逐渐影响着左眼的视力,现如今,他的左眼视功能严重受损。

眼整形中心主任孙峰,原为空军军医大学西京医院整形外科体表肿瘤中心组长,对体表各种良、恶性肿瘤的诊治有丰富经验。在看过小橙的检查报告,以及充分的沟通后,孙峰主任为他制定了手术方案。

孙峰主任为小橙父亲讲解手术方案

“他左侧眼部的神经纤维瘤已经压迫到视神经,导致左侧视力受损,瘤体还侵犯了部分眼睛。此次手术主要是切除部分瘤体,改善他下垂的面部以及两边的不对称。由于他左眼下睑外翻严重,眼睑闭合不全,后期还需进行多次修复。”

孙峰主任实施手术

2024年3与21日,经过2个半小时的手术,由孙峰主任为小橙实施的“左侧面部、上睑、下睑神经纤维瘤切除术+眉部和中面部提升术+外眦畸形矫正术”顺利完成。

“神经纤维瘤是一种罕见肿瘤,原发于神经纤维或末梢的神经轴索鞘的雪旺细胞及神经鞘膜细胞的良性肿瘤。为常染色体显性遗传病,青年人多见,表面皮肤色素沉着呈咖啡色或褐色斑,并有无数褶皱。病变大小不一,通常生长缓慢,无自觉症状,增大后可引起疼痛或出现感觉异常。”

孙峰主任提醒,“如果大家面部有体表肿瘤的困扰,如咖啡斑、瘤体囊袋状下垂等症状,建议尽早找大型综合医院有经验的医生就医诊断,一定要早治疗,以免病情延误。”